那么,对其他自闭症孩子家长,他们有哪些建议呢?
“对自闭症孩子的康复训练,主要是训练他们的听指令能力、自理能力和表达能力。”范世禄说,作为家长,一定要坚持,这是一个从量变到质变的过程。另外,自闭症的特征之一就是社交障碍,但人的行为是在社会中发生的,孩子学习也要到社会中去,家长需要做的是在旁边静静地观察,在他们遇到问题的时候,帮助他们去分析,教会他们正确的表达方式,让孩子学会在社会当中去生存。
“理解别人。比如,之舟去拍车展,等车展快结束人少了的时候去拍,而不是人多时候去拍。比如,去年之舟被众多学生家长联名劝退的时候,我们首先理解其他学生和家长的想法,也知道自家孩子带给他们的困扰,然后他妈妈去给学生送书本、免费给学生补课,做了自己能做的事情,最终也得到了其他家长的谅解。”范世禄说,他平时会接触很多自闭症孩子的家长,有的家长在知道孩子得了自闭症以后,只希望别人理解自己,却不去理解别人,不能设身处地替别人想,这样就会出现矛盾,别人会想,我为什么一定要理解你包容你。还有的家长会借着孩子有病这件事,到处求助、哭穷,“本来大家是同情的,却因为这些不当行为产生了厌烦心理。所以,作为家长,不能让大家因为我们的行为,而讨厌我们的孩子。”
“理念问题,孩子首先是自家孩子,其次才是特殊孩子。家长要尊重他们、支持他们。有的家长太焦虑了,孩子做出什么行为,他马上觉得孩子是因为自闭症才这样,其实,对正常孩子来说,三四岁、五六岁,他们也会不听家长的话,也会常常做些让家长抓狂的事情。”范世禄说,之舟还有个妹妹,在妹妹的眼里,哥哥和其他人没有什么不同。有的人生了老二,就希望将来自己老了之后,让老二去照顾老大,但他们从来不对女儿说这样的话,平时也会让之舟去照顾妹妹,让兄妹俩有相互扶持的概念。
E自闭症孩子的教育,希望能得到接受和包容
在初中的时候,范之舟曾经先后喜欢上了两个极为关心他的女同学,闹了一些恋爱风波。和记者交谈时,他会畅想未来的生活,要成家、要养家、要周游世界。在微信朋友圈里,范之舟会写下自己对体育比赛、时事政治的看法,会发照片,记录自己的生活状态……如果忽略他是一个自闭症患者的身份,他和其他正常孩子并没有什么不同。
“现在的之舟,在学校就是一个普通的同学,有同学喜欢同情帮助他,有同学反感讨厌不想容纳他。他也折中地存在着一些想法,一方面纠结着自己,委曲求全;另一方面克服自己,战胜自己,坚持着自己。他和环境保持了一种平衡。”范俊娥说,但这种看上去的平衡是脆弱的,而且,这种平衡有一个强大的支撑,他妈妈是学校老师,他是教工子弟。对于更多自闭症孩子来说,能随班就读、享受教育融合是一件更加艰难的事情。
2014年,我国发布了《特殊教育提升计划(2014-2016年)》,中国将扩大残疾儿童少年义务教育规模,尽可能在普通学校安排残疾学生随班就读。范世禄说,据他所知,目前很多小学依然不愿意接纳自闭症孩子随班就读,觉得会影响分数,这在应试教育下是难免的。从这个意义上来说,打破阻碍自闭症孩子融合的铜墙铁壁,是一个艰难的过程,但作为家长,必须争取孩子上学的权利,让孩子走得更远。