孩子出生后不久就被发现患有一种罕见的疾病——先天性全结肠型巨结肠，这让来自我省宿州市泗县的赵女士一家一下子陷入困境。昨日，赵女士向合肥晚报打来求助电话，她家三个月大的小宝急需接受二次手术，面临着约30万元的医疗费，而小宝前期治疗不仅花光了家里所有的积蓄，更让他们背负了近十万元的外债。

赵女士和丈夫王先生都是宿州市泗县草庙村的农民，他们的大儿子在当地一家中学读高一，日子虽然不富裕，但是一家人乐观开朗，日子过得其乐融融。

2017年6月16日，第二个孩子出生，然而，一家人还没来得及回味新生命带来的喜悦，就发现了孩子异常：不爱哭，胃口也不好，不时会呕吐出类似粪便的黄色粘稠液体。医院初步诊断。小宝患了肠梗阻。在医生的建议下，小宝立即进行手术治疗，切去了部分大肠。

几天后，孩子又被确诊为先天性全结肠型巨结肠。这是一种罕见的疾病，发病率只有十万分之一。得到这个消息，赵女士感觉天都要塌下来了。

“我的孩子太可怜了，才这么小就要遭这么多罪，到现在都没有好好吃过一口奶，我太心疼了。”赵女士哽咽着说道。

赵女士和丈夫都是农民，靠种地和打零工维持生活，每年有大约1万多块钱的收入，勉强维持家用，大儿子上学还需要最基本的生活费，这次小宝生病不仅花光了家里的积蓄，还背负了近十万元的外债。

令一家人最焦急的是，几个月后，小宝的二次手术还需要大约30万的手术费。

实习生 陶颖 合肥晚报 ZAKER合肥记者 李后祥