浓眉大眼、身材魁梧，如果不表明身份，记者很难相信眼前一脸笑意的常金宝是位血友病患者。正值盛夏三伏天，36岁的常金宝在一间狭小的屋子内，挥汗如雨地修着家用电器。“我这是免费上门维修服务！”他眨了眨被汗水打湿的眼睛说，“我只想以此证明，血友病患者能像普通人一样，为社会做出贡献！”8月13日，沈阳晚报、沈报融媒记者走近常金宝，聆听他的故事。

从小患病躺6年：但我有一位伟大的母亲

“几乎所有的记忆都和血友病有关。”家住大东区金客社区的常金宝告诉记者，他从小就明白，不能像其他男孩那样跑和跳、不能上体育课、不能被人推撞。最让他感到伤心的是，同学们因不了解医学常识，怕传染上疾病纷纷躲避他，不和他说话，不和他玩。

随着时间推移，病情加重的他无法上学，在家中病床上一躺就是6年。对此，母亲梁女士没有放弃，而是辞去工作守护在儿子身旁，她不信儿子会“残疾”一辈子。

“血友病是无法根治的，它会伴随终身。”常金宝说，“但我有一位伟大的母亲，她帮我从病榻上站起来，还手把手扶着教会我行走！”

终于，18岁那年，常金宝可以独自缓慢行走了。

学习家电维修：我要用自己的手艺服务社会

“不积跬步，无以致千里，不积小流，无以成江河。”为了让更多的人了解血友病，关注血友病患者，他毅然走出家门，报名参加了沈阳“血友之家”，成为一名爱心志愿者。

与此同时，在社区干部的帮助下，他拜师学艺，学起了维修家电的技术。尽管学习很苦很累，但一心想自食其力的他咬牙坚持着。

常金宝的第一桩“生意”，就是为社区修电脑，但他没收一分钱。“没有社区就没有现在的我，我很清楚现在自己能做什么，我要反哺社会！”常金宝不否认自己的幸运：相比被病痛折磨得无法站起来的病友，他能行动，学会了一门手艺，还可以用自己学来的手艺服务社会。

工作中遇到真爱：妻子欣赏他是个热心的人

反哺社会中，他遇到了自己的“真命天女”。

“我们是在修电器时相识的！”妻子回忆说，第一次接触常金宝是他帮她维修家电，心灵手巧的他，为人也细心温和。“我很喜欢听他静静地说故事，他的故事里都是爱，都是热心的人，这是我感受到的他和其他人的不同。”她说。

她告诉记者，常金宝不爱抱怨。即使他从小就被查出了血友病，成长的路上充满了病痛和坎坷；即使他发生过车祸，躺了一年多，周围的人都认为他这辈子可能再也没办法走路。这也深深地吸引她。

两个年轻人相爱了，又在一片反对声中，领取了结婚证书。“婚后的生活依然艰辛，他的病情也在反复，可两个人互相扶持，也坚持了下来。他希望能为这个家做得更多，我希望像他一样有技术、想靠自己而活的血友病患者能够受到更多的理解和认可。”妻子说。

如今，他们的儿子已两岁半了。常金宝想用自己的故事鼓励更多血友病患者：活得精彩，我们能做到！

沈阳晚报、沈报融媒主任记者 唐葵阳 文并摄

通讯员 梅殿喜

血友病

血友病为一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。