大众网8月10日讯（记者 张坤）一岁的孩子，本该在妈妈的怀抱里咿呀学语、在爸爸的搀扶下蹒跚学步、感受着爷爷奶奶外公外婆众星拱月般的庇护。但是，这简简单单的幸福对于潍坊一岁幼儿弓凡珈来说却是遥不可及。“噬血细胞综合征”，这七个冰冷可怕的字眼，残酷的吞噬着弓凡珈即将展开的美好生活。

9日上午，大众网记者在潍坊市高新区弓建峰的家里见到了这个苦难的孩子。据弓凡珈的父亲弓建峰介绍，7月14日下午，家人发现一岁两个月的弓凡珈有点儿发烧。吃药打针后仍然高烧不退。20日去医院检查化验后，发现孩子血液中的白细胞含量很低，马上转院到潍坊市人民院妇儿医院。详细化验后，基本确诊为“噬血细胞综合征”。“这病非常罕见，比白血病还严重得多，死亡率极高。”医生告诉弓建峰。

这一结果无异于晴天霹雳！7月22日，孩子突然发烧抽搐、全身黑紫，医院一度下达了病危通知书，全力抢救后才转危为安。住院期间，弓凡珈每天都要接受将近十个小时的输液，看着孩子细嫩的小手上布满针眼儿，听着孩子撕心裂肺的哭喊，全家人陷入了巨大的悲痛。

7月26日，弓凡珈的血液样本送至北京儿童医院，医院委托北京海思特临床检验所进行了血液分析，确诊为嗜血细胞综合征。医生告诉弓建峰，孩子必须首先接受化疗，然后进行骨髓移植。但是目前孩子的肝脏等器官功能严重衰竭，无法采取化疗手段，只能等孩子恢复器官功能才能进行下一步治疗。加上几天来的住院花费巨大，难以为继，弓建峰只得于8月4日办理了出院手续，带孩子回家静养。在家静养期间，弓凡珈每天口服大量药物，同时需要全天24小时不间断的测量体温，一有发烧发热症状必须马上去医院。

大众网记者了解到，弓建峰老家在山西农村，出生后爷爷、父亲、母亲相继离世，由奶奶一手抚养长大，家庭十分困难。七年前弓建峰来到潍坊打工，他干过零活，做过厨师，凭自己的双手总算在潍坊成家，孩子的出生给他带来了新的希望。谁知天有不测风云，孩子如今也身患重病，给这个饱受磨难的家庭又一次无情的重击。

在医院住院治疗期间已经花费了弓建峰一家6万余元。目前，弓建峰夫妻二人都失业在家，没有固定的收入来源。为给女儿治病，弓建峰已向亲戚举债数万元。然而，后期的化疗及骨髓移植费用，对弓建峰一家来说无疑是个天文数字。