生而不凡：纪录片镜头下的罕见病人们

狗子今年33岁，患上了一种无法被确诊的罕见病。 受访者供图

“我是谁？”狗子(化名)一直不断在问自己。

镜头里，狗子看起来和常人没什么不同，头戴一顶鸭舌帽、一副黑色镜框、短发，正常行走。只有爬楼梯时，细看才会发现，她走路有些微微地跛。健身做仰卧起坐时，双手支撑起整个身体的那一刻，她涨得满脸通红，紧蹙的眉头上冒出了几滴汗珠。

这是纪录片《生而不凡·人物志》中的一个画面，此时的狗子刚刚结束一段时间的轮椅生活，身体逐渐恢复知觉和力气。

狗子今年33岁，曾是一名职业足球运动员，患上了一种无法被确诊的罕见病。从2006年到2017年，11年里，她失聪4次、呼吸衰竭4次、病危6次、瘫痪11次。

拍摄这部纪录片的，是一对大学毕业不久的表姐妹，姐姐叫闫潇，妹妹叫王赛。因为刚毕业那会特别穷，拍摄经费紧张，姐妹俩一拍即合，组成“穷拍姐妹”。

2017年-2018年里，她们选择了12位罕见病患者作为拍摄对象。这些罕见病患者有着不同的社会身份：除了自由职业者狗子，还有学霸龚旻、漫画家翟进、医学生亮亮(化名)、徒步爱好者潘龙飞、外企工作者美好、8岁东北男孩马浚祖等。

这些拍摄对象得的病，是多数人可能一辈子都不知道的医学名词：朗格罕细胞组织细胞增生症、X-连锁股脊髓延髓肌肉萎缩症、脊髓性肌萎缩症、白化症、粘多糖贮积症一型、的兰氏综合征、庞贝氏症、卡尔曼氏综合征、成骨不全症、神经母细胞瘤。