按照医生嘱托,杨小兰一直按照发育迟缓来照顾、治疗女儿,3岁的女儿智力、行动能力远低于同邻人,还有越发倒退的迹象。直到2016年5月,葶尚反复发烧和突发癫痫,才让杨小兰意识到女儿的病情并不是发育迟缓那么简单。
发帖寻医 疑似患病RETT综合征
“去年5月,葶尚突然开始反复发烧,随后出现胀气等症状,后来又突发癫痫,医院都抢救了两次。”说到当时的情况,杨小兰仍后怕不已,在当地医院治疗无效过后,她开始带着葶尚,辗转绵阳、成都等地寻医问药。
考虑到目前发达的网络,夫妻俩还通过朋友在网上发布了一个贴子,希望有网友看到女儿的症状后,给自己提供一些相关信息。
“经过一些媒体报道,很多人在关注我们这个事情,不少人介绍我们到北京和重庆就医。”杨小兰说,考虑到家中经济情况,他们选择了重庆,经过专家会诊,结果让杨小兰一家大受打击,女儿可能患上了极为罕见的Rett(雷特)综合征。
“虽然最终确诊报告还要等段时间才能拿到,但医生说葶尚的情况和Rett综合征基本吻合,爱心人士推荐的很多专家也说符合RETT症状反映。”说起孩子的病情,杨小兰和母亲都红了眼,一个不到4岁的孩子,遭受了比常人多得多的折磨。
婉拒善款 兼职开网店照顾女儿
发帖发布后,一些媒体也介入采访报道,葶尚的病情得到不少爱心人士的关注,杨小兰经常接到爱心电话和短信,不少人更是表示要对葶尚进行捐赠,但都被杨小兰婉言谢绝了。
“通过媒体求助和爱心人士的建议,我们已经找到可以确诊的医院,大家已经帮助了很多,不能再接受大家的捐赠了。”
杨小兰谢绝善款遭到了家人反对,家里亲人觉得夫妻俩生于农村,是再婚家庭,除了葶尚外,还有一个儿子和女儿。家里人收入主要依靠夫妻俩工资,合算下来,每月也只有7000元左右。“其实我们也不是贪别人的钱,只是觉得可以给孩子更好的生活环境,治病花费很大的。”杨小兰的母亲说,两个人要养两个家庭,如果孩子突然需要花钱怎么办?