1月18日,26岁的湖南渐冻症女生陈静雯发布视频向蔡磊求助。次日,蔡磊回应称,由于陈静雯的病情迅速进展,已不符合伦理和药物临床试验的入组条件。
据报道,2024年10月底,话题“26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡”登上热搜。当事人陈静雯来自湖南怀化,她在2023年12月经历了一场甲流后感到胳膊抬起来很吃力。三个月后,她的上半身几乎无法动弹,生活无法自理。2024年6月,她被确诊为“渐冻症”。
陈静雯再次发布的求助视频引发了网友对渐冻症病因的关注。武汉市中心医院神经内科主任经屏解释说,渐冻症即肌萎缩侧索硬化症(ALS),是一种累及大脑皮质、脊髓和脑干的运动神经元变性病。尽管甲流与渐冻症没有直接因果关系,但病毒感染可能在某些情况下诱发或加重神经系统的炎症反应,不过这种关联尚未得到明确的科学证据支持。
经屏指出,渐冻症可分为家族性和散发性两类,其中散发性占90%-95%,家族性只占5%-10%。散发性ALS的发病机制尚未完全明确,可能与基因突变、环境因素、生活方式等多种因素相关。长期暴露于重金属、农药等环境毒素可能增加发病风险。目前对于散发性渐冻症没有针对性的预防方法,也无法通过检查手段进行预测。
过度疲劳、焦虑、睡眠不好、长期过度体育锻炼及头颈部外伤等因素是神经系统变性病发生的诱因。因此建议在生活中注意规避这些问题,养成良好的生活习惯,保证睡眠质量,保持心理健康,适度锻炼有助于维护神经系统及大脑健康,减少渐冻症的发生几率。
目前尚无治愈渐冻症的方法,但早发现、早治疗并积极与医生配合可以延缓病情,改善患者的生活质量。随着病情进展,患者的运动功能、吞咽功能、呼吸功能逐渐下降,容易出现营养不良、体重下降、呼吸障碍及代谢障碍。因此,在治疗过程中,除了规范用药外,还需要不断优化营养管理、呼吸支持,加强综合治疗及护理,以延长患者生存期、提高生活质量。