渐冻症抗争者蔡磊最新公开发声!渐冻症,一个冰冷到让人绝望的词,因为蔡磊这个名字被赋予了炽热的生命力。他是一个被时间按下暂停键的人,每一次呼吸都在与死神抗争,每一次发声都要耗尽全身力气。但他选择站在生命的前沿,用枯瘦的身体撑起科学的火炬,照亮无数绝望者的暗夜。
这不是普通的故事,这是人类与时间和死亡的对决。蔡磊不仅是为自己战斗,更是为了千千万万的病友,为了人类从未赢过的这一场战役。他是一位渐冻症患者,也是一位创业者,更是一个被质疑、被争议包围的“活着的奇迹”。
他的团队取名“破冰”,寓意深刻——渐冻症像是深埋于人体内的冰川,冻住了人的肌肉、呼吸,最终连心跳也停止。蔡磊在与它缠斗的四年间,几乎被这片冰雪压垮。2023年,他两次进入ICU,每次病危的消息都冲上热搜,提醒人们这个病的可怕,也提醒着“破冰”之路的艰难。然而,每当他从死亡线上挣扎回来,都会立刻坐到办公桌前,哪怕是靠眼控仪,也要参与每一个科研进程。
四年来,他的团队推动了15条药物管线进入临床,相当于中国在渐冻症研究领域70年的成果总和。但数字背后的真相是残酷的:大部分药物都失败了,资金缺口几乎让研究无法推进,甚至最有希望的一期临床都因缺钱而被迫搁置。这不仅是一场科学战争,更是一场金钱拉锯战——商业资本对罕见病的冷漠,像一堵无形的墙,卡住了无数患者的生存希望。蔡磊几乎是在用自己的生命,用每一次“与死神擦肩而过”的曝光机会,争取公众和资本的关注。
面对这一切,他从未停下脚步。即便身体状况每况愈下,生活已经局限在医院、家里和电脑前,他依然穿着病号服讨论科研进程,通过眼控仪给团队指示。他的妻子段睿是他最强的支持者,甚至是战友。她没有在丈夫病床前陪伴,而是将所有时间和精力投入到“破冰驿站”的直播间,用一次次公益活动为科研筹集资金。“对他最好的陪伴,就是和他一起战斗。”段睿用这句话回应了网友的质疑。
这段“向死而生”的旅程从未逃过恶意的目光。网络上指责蔡磊“装病”“诈骗”的声音从未间断,有人甚至将他告上法庭。为了自证清白,他不得不公开自己的诊断证明和病例。讽刺的是,一个用生命为科研开路的人,却要把时间浪费在回应无端的指责上。蔡磊没有选择躲避,而是用坚韧的态度告诉所有人:怀疑可以,但诽谤必将付出代价。
尽管如此,蔡磊并未被这些噪音击垮。他的团队在过去一年与国际顶尖科学家携手,与国内外高校和药企签署战略合作协议。美国国家科学院院士唐·克利夫兰在临别时写下了一段话:“渐冻症是全球性问题,但我们一定努力攻克它。这是一个可怕的疾病,但我们希望让你知道,我们正在为攻克它而努力。”这份承诺是对蔡磊及其团队最深的肯定,也是所有渐冻症患者的希望所在。
然而,冷峻的现实依旧摆在面前。罕见病药物研发是一个烧钱的深渊,而渐冻症药物的高失败率更让商业资本望而却步。这是一场漫长的攻坚战,没有资本的支持,这场战役可能永远都无法抵达终点。在与时间赛跑的过程中,蔡磊和他的团队用尽了所有的力气,但他们还能撑多久?这是一个残酷的问题。蔡磊说,他也怕死,敬畏死亡是人之常情。但所谓勇敢,并不是不怕死,而是向死而生。他相信科学,相信奋斗,相信有一天,“轻舟已过万重山”的那一刻会真正到来。
段睿在直播中念着《早发白帝城》时说,李白在失意人生后终于摘除罪名,归乡的那一刻感到如释重负。她期待着有朝一日,当所有的努力换来胜利,蔡磊可以像诗中所说那样轻松地坐上飞机,去看看这个世界。这一切会到来吗?没人知道。但正是因为蔡磊和他的团队不断尝试“挑战不可能”,才让更多人开始相信,科学可以改变命运,奋斗可以创造奇迹。或许正如蔡磊所言:“希望越来越大了。”
在这个时代,“破冰”不只是对渐冻症的攻克,更是对人类如何面对生命、希望与命运的拷问。蔡磊的故事让我们看到了人类在绝望面前依然燃烧的那一份光亮。