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4岁白血病男童和妈妈举行“婚礼”是心愿也为筹钱

2017-11-14 16:17:10   澎湃新闻

11月1日,黑龙江哈尔滨道里区某酒店内举行一场特殊的“婚礼”,“新郎”是4岁白血病患者鲍梓轩,“新娘”则是他的妈妈李丽平。这场特殊的“婚礼”随即在网络走红,也让这家人备受关注和争议。

身处舆论争议之中,是否接受媒体采访,鲍梓轩的父亲鲍占平曾犹豫不决。11月13日,鲍占平告诉澎湃新闻(www.thepaper.cn),为了给儿子筹钱,他才愿意再次接受采访,而最初举办这场“特殊婚礼”,一是有想看到儿子结婚的心愿,再是借机为儿子治病筹钱。

4岁白血病男童鲍梓轩。

据鲍占平介绍,鲍梓轩出生18个月时被诊断出急性淋巴白血病,两年来一直在坚持治疗,一个月化疗2次-3次。10月31日是鲍梓轩的4岁生日,生日3天前,医生告知孩子病情恶化,如果不尽快进行骨髓移植,最多活三个月。

目前,鲍梓轩从哈尔滨市第一医院转院至邻近的河北燕达陆道培医院。鲍占平说,为了给孩子治病,他们花光了家里的积蓄,现在的治疗主要靠从亲戚朋友处借钱、爱心人士帮忙筹款等支撑。

医院诊断病例。

河北燕达陆道培医院主治医师张弦向澎湃新闻表示,目前,鲍梓轩状况良好,处于接受移植前的过渡治疗阶段,这个阶段治疗约需2个月,费用15万元左右,后续移植费用至少要40-50万元。

鲍占平称,高额的治疗费用让他们一筹莫展,虽有爱心人士通过网络捐款,但仍有缺口几十万元。徳义基金的志愿者韩雨岐早在一个月前就一直跟踪鲍梓轩病情,她向澎湃新闻证实,鲍家已筹集部分治疗费,若做移植还缺约30万元。

鲍占平表示,他和妻子会坚持到最后,他求的就是儿子的命,“这两年,我们做的每一件事情都是为了孩子,我只想让他多活一天是一天”。

白血病男童父亲子在朋友圈发的直播“婚礼”消息。

【对话鲍占平】

澎湃新闻:为什么要举办这场特殊“婚礼”?

鲍占平:这是我的一个愿望,希望看到孩子病好后长大能结婚生子。10月28日,医生说孩子病情恶化,可能坚持不了多久,我们很绝望,有点做最后的打算了,于是,萌生了给小孩办“婚礼”的想法。最初的想法很简单,手头只有7万元,想在孩子生日时办“婚礼”,妈妈当“新娘”,一家三口在家里办。

澎湃新闻:有多少人参加“婚礼”?

鲍占平:大概50-60人,都是爱心人士,大部分都不认识。我前一晚在朋友圈发布这场“婚礼”的消息,很多人来看。

澎湃新闻:儿子提前知道吗?他当时什么反应?

鲍占平:他不知道。当时,他非常惊讶,长这么大第一次看见妈妈化妆。以前在家里,他就喊着让妈妈化妆,但没有成功。婚礼上,孩子最初没哭,但他这些年见到最多的人就是穿着白大褂的,没见过那么多人。他没有上过学,一下子见到那么多人,他哭了,我们也哭了。

澎湃新闻:办“婚礼”花了多少钱?

鲍占平:在一家酒店办的,酒店经理了解我们的情况后,场地免费给我们用,原本场地费要6600元。办完婚礼后,酒店经理还给了我们200元红包。“婚礼”搞了一些仪式,没有吃饭,我们几乎没有花钱。

澎湃新闻:对于这场特殊“婚礼”,你看过网上的争议吗?

鲍占平:办“婚礼”是有些草率的。“婚礼”在网上火了,这让我们有些烦恼,网友们关注的都是新郎、新娘是谁,而不是孩子,我们为孩子的治疗费用发愁。

澎湃新闻:你经常在网上直播孩子的治疗吗?

鲍占平:对。我之前就玩,现在有几万粉丝,很多爱心人士都是通过直播知道孩子的。

澎湃新闻:目前,孩子的身体状况怎样?

鲍占平:他很坚强,像个男子汉。把血、骨髓、脑积水等抽出来去化验时,有时要平躺6个小时,他只有4岁,但他不怎么哭。最近,因病情恶化、癌细胞增多,他开始腰疼腿疼,脑袋偶尔还会疼。医生说,如果脑袋疼得厉害,病情就无法控制了。

澎湃新闻:孩子有生命危险吗?

鲍占平:他之前一直在哈尔滨的医院治疗,一个月去做2次-3次化疗。他今年生日前三天,医生跟我们说,孩子病情已恶化,如果不做骨髓移植最多活3个月。“婚礼”结束后,我们就赶紧转院,现在的治疗是要先消灭他体内的癌细胞,然后配型等骨髓移植。

澎湃新闻:治疗费用缺口有多大?

鲍占平:前两年,我和妻子聚少离多,一年见两三次,我平时都在外面打工挣钱。其实,在转院之前,我们就没有钱了,医生说骨髓移植要几十万元,这对我们来说真的太多了。一位爱心人士知道孩子情况后,劝我们转院,她说会想尽方法帮助筹款。我们遇到了很多好心人,我们之前都不认识,他们很关心孩子,每天问长问短。有这么多好心人,我们得到了很大支持,很感谢他们。他们私下都喊鲍梓轩“儿子”,称是他的“爸爸妈妈”。

澎湃新闻:接下来有何打算?

鲍占平:从开始到现在,医院让我们回家过,但我们没有放弃。我和妻子会坚持到最后,没有退路,也不去想。作为一个父亲,我必须得坚持,这不是钱的问题,这是做父亲的责任。人活一辈子,每个人的追求不一样,我追求的就是我儿子的命。这两年,我们做的每一件事情都是为了孩子,我只想让他多活一天是一天,这一路过来太心酸了。

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责任编辑:卢书敏 CL1259

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