27岁的英国女子Heather Skerry出生时左手和右脚就没有皮肤，被诊断出患有一种罕见的皮肤病——隐性遗传营养不良型大疱性表皮松解症。她的皮肤像蝶翼一样薄，任何创伤或摩擦都会引起水泡，经常需要用无菌针将水泡挑开。

除此之外，Heather的眼睛和喉咙里也长有水泡。这就意味着她的喉咙会闭合，需要接受手术治疗。

研究显示，大疱性表皮松解症的患者更容易患上皮肤癌和鳞状细胞癌，特别是在有水泡和疤痕的部位。不过皮肤癌和大疱性表皮松解症之间的准确联系目前还不清楚。

从6岁起，Heather的背部就没有皮肤，又红又疼，到现在已经21年了。她的手上没有指甲，也没有指纹，手臂因褶皱和疤痕而无法伸直。此外，她的两只脚大小不同，右脚是儿童码，左脚是成人码。

由于食道和喉咙狭窄，Heather的饮食需要格外小心。她只能吃绵软的食物，粗糙和不易嚼的食物，例如炸薯片和牛排，会损伤她的食道。到目前为止，她已经进行了6次喉咙手术。

除了身体上的疼痛，Heather还要面对人们异样的目光，大家会猜测她是晒伤或者有传染病。不过Heather并不惧怕大疱性表皮松解症，她希望大家能更多地了解这种疾病。（中国青年网编译报道）