宝宝患罕见疾病五官几乎错位畸形,惹人心疼!

2019-08-16 09:01:02 今日必看
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【导读】有这样的案例:宝宝患罕见疾病五官几乎错位畸形,实在惹人心疼!

宝宝患罕见疾病五官几乎错位畸形,惹人心疼!

这个可怜的宝宝名子叫 Apryl Sachs,已经两个月大了。当她还在妈妈子宫里的时候,就被查出患有一种罕见的疾病,医学上称之为斐弗综合征,据悉这种病症的发病率仅为十万分之一。

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当母亲 Sachs 怀孕34周时,查出宝宝患有这种疾病。出生之后,宝宝的模样惹人心疼:凸起的眼球,错位的颅骨,堵塞的鼻腔,五官几乎错位畸形。医生告知,想要继续活下来,需要尽快进行手术治疗,然而手术费用却非常高昂。

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Apryl 的父母Ruel Mitchell 和 Kali Sachs 来自澳大利亚北部地区的达尔文,两人仅有一份微薄的收入。由于无法承担高昂的手术费用,他们在网上发起了筹款,目前已经筹集了15000美元(约10万元人民币)。这些善款主要用于支付 Apryl 的医药费,而宝宝现在在墨尔本的皇家儿童医院接受治疗。

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因为接受气管造口术治疗,Apryl 随时都需要两台机器,一台用于吸痰,另一台用于检测她的呼吸和心率。可怜的宝宝需要24小时监护,当她10个月的时候,还需要经历一次长达10小时的手术。

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斐弗综合征分为三个层次,轻微的影响寿命和智力,严重的可能导致大脑发育功能缺陷。Apryl 患的是第二各层次,所以呈现出:头部畸形、鼻腔堵塞、眼睛凸起等症状。Apryl 是一个坚强的宝宝,她还在和病魔顽强抗争,期待这位可怜的宝宝可以尽快好起来。

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在泰国的Petchburi,年仅10岁的小男孩Nong Chogun患有一种罕见的疾病,导致他的头部是普通人的2倍大小,看上去如同一个西瓜。通过检查,医生发现他的大脑中有许多的脑积水,医生称,如果再不及时治疗,很有可能会致命。

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由于一出生就不健康,Nong Chogun的父母在他出生后不久就被遗弃,现在,他和祖父母一起生活,祖父母靠卖自制花环为生,一天的收入大概在20英镑(约170元人民币),对于这微薄的收入,无法负担小男孩的治疗费用。

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祖母称“我的女儿不能照顾她的宝宝,我们不能让一个小孩离开自己的亲人,我们虽然没有太多钱,但我们会竭尽全力支持我们的孙子”。

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如今的Nong Chogun每天都生活在煎熬之中,病情发作的时候会出现头痛、恶心、呕吐,而且他现在的视力也越来越模糊,已经出现了双重视力。

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医生表示,过量的液体导致脑上的压力增加,这可能导致对脑组织的损伤。脑积水的关键治疗是分流。就是在大脑内植入细管,以将多余的脑积水通过腹腔、肠周围的空间排出体外。 如果不治疗,会导致永久性脑损伤而患上长期精神病和身体残疾的风险,可能是致命的。

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