爱与坚强,高考662分庞贝病小伙报南开大学, 世界吻我以痛,我却报之以歌

央广网 2020-08-17 00:17:44
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他是罕见病“庞贝病”患者,每一步行走都很困难;他今年高考取得662分的好成绩。这是一个关于爱与坚强的故事,主人公是18岁的小伙子王唯佳。

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记者近日从沈阳驱车两个多小时来到王唯佳的家——法库县叶茂台镇西二台子村。眼前这个身形消瘦、脊柱侧弯的男孩,正拄着桌子,给同村的4个孩子补习生物课。窗外是片绿油油的苞米地。

“他愿意讲,孩子们爱听。”王唯佳的妈妈赵丽看在眼里有些心疼,“得了这种病,走路站着都很吃力。”

王唯佳12岁查出了庞贝病。这是一种罕见的重病,会导致肌肉无力,脊椎侧弯,还有呼吸暂停的危险。

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在王唯佳的炕上,记者看到一台呼吸机,他每晚都得用上呼吸机才能睡觉。由于脊柱的原因,王唯佳在家里是趴在炕上看书写字。

“但他上课从来没有睡过觉、偷过懒,总是抢着发言。”王唯佳的英语老师、法库县高中高三年级教学主任丁君华说,“他写字困难,但很刻苦,练了一手漂亮的‘衡水体’。他特别爱笑,是我教过最乐观开朗的孩子之一。”

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