医生分析夫妻同时患罕见病病因 共同感染源疑云。32岁的李先生在社交平台上用略带轻松的语气，讲述了他和妻子的遭遇。两人新婚时都被诊断出罕见病Bickerstaff脑干脑炎，这种共患的情况全球仅有少数案例。他们的孩子也因此夭折。面对生活的挑战，李先生选择通过视频记录和分享自己的经历，得到了许多网友的支持。

起初，他们被误诊为脑梗，导致瘫痪在床。如今，李先生和他的妻子面临长达5到7年的康复期。尽管如此，乐观开朗的李先生身体部分已经能动，能够开口说话，妻子也逐渐恢复进食。他表示：“我懂她，我们在互相支撑体会婚姻的真谛，生活依旧是甜蜜的。”

李先生的社交账号上晒出过不少以前的照片，令许多网友唏嘘不已。这对90后夫妻曾是一对璧人，因共同爱好唱歌而结缘。2024年结婚后不久，命运却接连抛出致命打击。2025年3月，李先生突然开始发烧、浑身无力，伴有剧烈疼痛。一个月内，他的体重从180斤降至不足100斤。起初，他在天津市某医院被诊断为脑梗，但病情却越来越重。直到后来才确诊为Bickerstaff脑干脑炎。

两个月后，怀孕六个多月的妻子也出现了同样的症状。怀着对新生儿的憧憬，夫妻俩想留住孩子，但最终还是夭折了。这成了他们心中最痛的伤口。

瘫痪后的日子非常艰难。每月一万五的康复费用加上欠债20万，给失去工作的夫妻带来了巨大压力。为了减轻负担，他们开通了社交账号，拍摄短视频寻求帮助，并在橱窗里带货日用品。网友们的支持成了他们坚持下去的动力。

李先生和妻子目前的康复治疗包括针灸、下肢超声反馈、电刺激和按摩等。虽然妻子仍无法说话，但两人有着旁人无法替代的默契。李先生说：“别人理解不了她，我可以替她表达，她想干什么，我说完之后，她会笑，觉得我懂她。”他认为，婚姻的意义在于有困难时两个人互相搀扶着走。

李先生还提到，自己社交圈的变化让他看明白了一些事情。有的朋友仍然关心他的病情，但也有一些朋友在他生病后不再联系。尽管如此，他依然保持听相声的习惯，在欢乐中自我治愈。他满怀希望地规划未来，打算继续做短视频，甚至尝试直播带货。

视频上有AI合成的字样，是因为李先生的手不灵活，操作手机不太方便，所以会使用AI技术来剪辑上传视频。每天他都会花一个多小时回复评论，与网友互动。

专家指出，夫妻双方同时患上Bickerstaff脑干脑炎极为罕见，可能与环境或饮食有关。焦冬生主任解释，该病通常有前驱感染史，如空肠弯曲菌或流感病毒感染。免疫系统在清除感染源时，误攻击了神经系统。早期会出现视物重影、走路不稳等症状，后期可能出现昏睡、意识不清等情况。如果不及时治疗，可能导致呼吸衰竭，严重时可致死。这对夫妻应该已经接受了人血丙种球蛋白和激素治疗，目前病情稳定，但仍需长期康复。