□任梦莹

“他1岁被确诊为血友病，我哭了三天三夜。”曹尧玮是皓皓的妈妈，同成都市艾科罕见病关爱中心（以下简称“艾科”）其他孩子一样，皓皓终身都要吃药打针，一出血就要承受剧痛。

然而曹尧玮和艾科的老师们却不认命，“虽然疾病跟随终身，但一样可以快乐成长。”2014年艾科成立了血友病孩子组成的“天使宝贝合唱团”，2017年又成立了艾科公益艺术工作室，在艺术世界里为罕见病家庭打开了一扇门。

用歌声让孩子更好成长

一次，在皓皓参加公益演出时，曹尧玮萌生出了组建血友病孩子合唱团的想法，“如果我们能够发声，让更多人了解这个病，也许能给皓皓这样的孩子更好的成长环境。”

2014年，曹尧玮遇到了担任艾科副理事长同时又是四川音乐学院老师的周书林，彼时刚成立的艾科也正准备组建一个合唱团，两人一拍即合。周书林说，“我一直想用音乐做公益，遇见了血友病家庭后就想用音乐给他们带来快乐。”

曹尧玮兴致勃勃地向血友病家长发布了合唱团招募信息，七八个孩子报了名。然而，合唱团第一次上课，周书林感觉被浇了冷水。课堂上只来了4个孩子，最小的4岁，最大的6岁。

上课一试音，她发现合唱团距离“唱好”还有很大差距。此后，每周六4个小男孩都会在四川音乐学院临时租用的一间琴房里，花半天时间上一堂声乐课。有时候，孩子们会突然出血，但即便如此，很少有孩子会缺课。家在绵阳市三台县的小宝，每周上课必须和妈妈坐长途车来。有一次上课，小宝的腿开始渗血，但是第二个周末他依然和妈妈来到了合唱团。

2015年，在周书林的独唱音乐会上，艾科天使宝贝合唱团第一次登台。怕孩子们演出时出血，家长不得不提前给孩子打了针。但演出开始，每个孩子都站得笔直，认真地唱歌。台下，很多观众都哭了。

此后，合唱团得到了阿里公益提供的梦想基金，录制了首支原创单曲《dear angel》（亲爱的天使）。而最令孩子们骄傲的是，通过逐渐增多的公益演出募捐，他们为合唱团慢慢积累了一小笔经费。曹尧玮说，通过努力换来的成果和站上舞台带来的自信对这些患病的孩子来说很重要。如今合唱团成员从4个增加到了8个，甚至有两个没有患病的小孩也加入到了合唱团中。周书林说，这是有意为之，“有这个群体之外的更多人加入，会让人们对血友病孩子更多理解。”