国际在线报道（记者 乔全兴）：由中国儿童少年基金会主办的２０１７血友病儿童夏令营正在北京举行。据了解，中国约有１３万血友病患者，接受标准预防治疗的患者不足１０％。目前，中国已将包括治疗血友病在内的３６种药品纳入国家医保目录，以降低患者家庭负担。

张先生是北京人，带着６岁的儿子来参加夏令营活动。他说，在孩子１１个月大的时候，发现患有血友病：“（１１个月的时候）因为胸部、肋部有淤青，开始的时候也不知道，莫名的有淤青，天天抱着就会有淤青，也不知道是怎么闹的，就到医院检查，就是验个血，出来结果有一周。”

血友病是由于基因异常导致的出血性疾病，其特征是人体无法生成凝血因子或者凝血因子生成不足，导致凝血时间延长，出血难以止住。张先生说：“不能玩一些剧烈的运动，像他们慢跑可以，游泳可以。像轮滑、跳这些都是不可以的，像平时玩玩具在床上搁一下子都会有皮下肌肉出血，像蚊虫叮咬以后也特别不容易好，像咱们蚊子咬了之后起一个小包，他们就会起非常大的一片，也非常不不容易好。”

中国血友之家是一家公益组织。会长关涛说，目前中国接受标准预防治疗的患者不足１０％：“我们的发病率来说是万分之一，全国应该有６到１３万的血友病患者，其实现在我们可能只完成了１０％的一个登记。”

据了解，儿童时期是治疗血友病的关键节点，应关注每次出血，及早采用足剂量标准预防治疗控制出血，将年出血控制在三次以内，让血友病儿童回归正常生活。关涛说：“我们这个疾病的话，治疗药物不是问题，这个药物几十年下来，证明是有效的，那么就是治疗的剂量、治疗的时间、治疗的方法等等这些方面，需要进一步去完善。时间上比方说，以前都是发生出血之后再去治，这叫按需治疗，但是这个出血不论出血多少，都会对一些关节组织造成损伤，而这种损伤现有医学是不可逆的，所以在这些年大家在推预防性的治疗，现在也更多地被患者、医生、社保所接受，在逐渐的在做，在完善。”

据介绍，目前，中国已将包括治疗血友病在内的３６种药品纳入国家医保目录，以降低患者家庭负担。北京等地也已调整特殊病备案流程，血友病患者可享“一站式”服务。