马黑麦在医院照看患病的儿子。(受访者供图)

马黑麦是甘肃临夏人,目前在淄博石村社区经营一家面馆,一家人本来其乐融融,但7月下旬,5岁的儿子马杰忽然查出患有“幼年型粒-单细胞白血病”,这种病目前仅在山东出现过三例,十分罕见。一张病员化验单让整个家庭的欢笑戛然而止,就此背负上巨额手术费的重担。

本报记者 马玉姝 李洋

类似病例

山东仅有三例

2016年,儿子马杰身上开始出现红疹,起初只在腹部和后背上有米粒大小的红点,后来变成黄色的脓包,并蔓延到头皮和脚底。回忆起儿子生病时的场景,母亲祁胡非眼里满是心疼。“我们带他跑了好多诊所,但都怀疑是过敏,试了好多方法都没有效果。”

今年6月,儿子马杰腹部开始肿大,四肢干瘦,并开始伴有咳嗽和口腔溃疡等症状。马黑麦和妻子祁胡非开始带着儿子四处求医问药,但一直未能确诊,症状随之逐渐加剧,始终不见好转。“我带着儿子跑了淄博两家医院,做了血液检查,但医院都查不出是什么病。”祁胡非说。

7月28日上午,马黑麦再次带着马杰来到淄博市中心医院,经过骨刺化验,医院怀疑是“幼年型粒-单细胞白血病”,并建议他们立即转院治疗。7月31日,在千佛山医院儿血科的检查下,马杰最终被确诊为“JMML幼年型粒-单细胞白血病”。

“结果出来的时候他爸爸第一个打电话通知我,当时他的情绪非常激动,说为什么我的儿子得了这种病,是不是医生看错了,让我过去再陪他检查一次。”马杰的叔叔马旭说,第二天,他从淄博赶到济南,在会诊专家的一致表态下,才接受这个事实。“专家说这种病非常罕见,手术复杂,目前为止他们在省内只碰见过三例。”

有人驾车十几里路

只为吃一碗面

为了筹得更多的钱帮儿子,他们将儿子的境况做成海报挂在门前,一时间引起了淄博市民的热议。市民纷纷在朋友圈转发,也吸引了不少热心人士来做免费的志愿者,帮助照顾生意,甚至有市民驾车十几里路只为吃一碗面,献上一份爱心。

14日早上九点多,就有顾客陆续来店里用餐。“我在朋友圈看到了消息,趁着今天休息,就赶过来吃顿饭,每个人的力量都是微薄的,能帮一点是一点。”淄博市民郭女士在早上九点半就来到店里点了一份炸酱面,“看着孩子觉得很可惜,这么小就受这么大罪,实在让人心酸。”说话时,郭女士忍不住哽咽。

据马旭回忆,9日中午,一名中年男子来到店内点了150份兰州拉面并付了钱,临走前叮嘱说先不要做,等他们过来前打电话,但至今都没有过来吃面。“张贴出海报后,陆陆续续的好心人非常多,还有马杰的幼儿园同学和老师,也都过来献爱心。有些顾客吃一碗面付一百元现金就走了。”据马旭介绍,经过社会爱心人士的关心和帮助,已筹集到11万元左右的善款。

据悉,马黑麦的大女儿马玉兰今年十岁,三个月时因为高烧患下重度脑瘫,生活起居也需要家人的照顾。而在儿子最近的骨髓配型报告中,大女儿马玉兰跟儿子配型的匹配率最高,能达九点多。虽然配型成功,但是随之而来的手术却成了更大的难题。

专家表示,目前他们尚未接触过这种手术,对于手术的成功率并没有十足把握,“专家说目前广州南方医院、上海儿童医学中心和北京儿童医院分别做过一例,他建议我们转院到上海或者广州去找相应的专家,这样成功率能在65%左右。”