(原标题:27岁新婚小伙突患罕见慢性病:花费高昂向社会求助)
中安在线讯“不敢想象,如果自己的病一直不好,父母老无所依该怎么办?”与工作、婚姻相比,更让陈刘忠觉得难熬的,是对父母的那份愧疚。6月21日10时许,安徽医科大学第一附属医院的消化内科病房内,陈刘忠正和专程来照顾他的师弟聊天。躺在病床上的他脸部微肿,因用药后额头上布满激素痘,手臂、腿部都细弱如柴。本以研究生的身份毕业、在马钢上班的他,正处于事业的起步期。与此同时,与大学时的女友刚刚领证正准备筹备婚礼,而一场突如其来的罕见病,将幸福从这个27岁的年轻男子身上慢慢地剥离。
不幸:突患罕见病未进食十几天
2015年3月,腹部的疼痛让刚刚上班的陈刘忠的工作造成很大的干扰,体重也由原先的98斤骤降到76斤,慢慢地身体开始无力,每天的腹泻、肚痛,还出现贫血、关节痛等并发症。
“因克罗恩病的确诊比较困难,一开始还以为是肠胃炎症之类的病。”陈刘忠说。在身体不适的情况下,工作认真负责的他仍然坚守在岗位上直到5月份。因肠道大出血,剧烈的腹部痛感让陈刘忠不得不放下手上的工作,5月11日,才在安徽医科大学第一附属医院确诊为克罗恩病。
“从来没听说过这个病,我上网查了很多资料。”面对突如其来的病症,在陈刘忠眼里,它就像一颗定时炸弹,“不知道是因为什么得了这种病,更不知道什么时候能好。”据陈刘忠的主治医生任晓非介绍,克罗恩病是一种病因不明的肠道炎症,最可怕的一点是,它是慢性病,反复发作、不能根治。腹痛、腹泻、消瘦、贫血、腹部肿块、肠梗阻、瘘管形成等临床表现严重影响患者的工作和生活,一旦得病得终身治疗,而且随时有生命危险。
据了解,克罗恩病患者忌吃粗纤维、海鲜、辛辣和大部分的水果,在病情不稳定反复发作时期更是无法进食,长期的忌口让患者难以忍受。“我已经十几天没有吃过任何东西了。”陈刘忠现在最怕别人在微信上问候他“吃了没”,因为现在的他每天“吃”的都是静脉注射的补充液。
艰难:每日花费上百元母亲要卖肾救子
“我要卖肾救我的儿子!”陈刘忠的母亲在得知儿子患病的消息后,整日以泪洗面。本在家中务农的父母,含辛茹苦地把儿子和大女儿养大,诸不知却遭遇如此情境。一人患病,全家陷入深渊。这正是目前陈刘忠家庭的真实写照。